香港明星夫婦將帶2歲罕見病兒子赴美求醫,腦抽筋獲緩解盼能坐立

他續說:「有一次我開著車,太太覺得有點擔心,就上網找資料,這個是『不尋常的開心』,原來這個開心是天使綜合征的癥狀,個頭還很小,不會走,不會說話,太太就覺得好像是這樣。
」之後鄭俊弘收到檢查報告:「醫生叫我們立馬過去,當時還覺得一定沒事,怎知去到見到一份報告擺在桌面上,還有用紅色筆寫著好大的Positive(陽性)。

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香港明星夫婦將帶2歲罕見病兒子赴美求醫,腦抽筋獲緩解盼能坐立

醫生當刻最擔心他們兩夫婦的情緒,亦為他們尋找多些關於天使綜合征的資料和患者家人分享:「通過和其他家人聊天,發覺不是這麼絕望,可以有開心和正常的生活。

照顧方面,我一定要有人在他身邊,因為他們很多時候都會有腦抽筋的現象,我兒子剛開始也有,踏入2歲更加明顯,因為他們太多個腦太多腦電波,他們控制不了,就一直放電,同時我兒子好像『停電』會突然倒下,不過這兩個月開始吃藥,情況好了很多。」鄭俊弘還說:「現在有好多研究和技術嘗試,看一下可不可以給回一些沒有的東西,我兒子第15條染色體沒有了一塊,而這個正是給訊號去控制肌肉的,所以我們10月底會去一去美國聽講座,如果這個技術嘗試政府認可,就可以推出,當然不會想著一下變回很平常的那樣,但希望他可以說話、坐得住、自己喂自己。」

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